2022年7月7日上午，中心（所）承担的《罕见病最后一公里研究》开题暨专家研讨会在线上召开，来自上海市卫健委、上海市医保局、南京市医保局、合肥市医保中心，中国药科大学、山东大学，北京协和医院、复旦儿科医院、中国罕见病联盟等管理部门、高校和医疗机构的约20余名领导和专家参加会议。

会议由卫生技术评估研究部主任王海银主持，中心（所）主任金春林致欢迎辞。卫生技术评估研究部实习研究员顾一纯代表课题组做《促进罕见病药品“最后一公里”到达患者研究----以诺西那生钠注射液和氨吡啶缓释片为例研究》开题汇报，汇报内容从研究背景及研究目的、研究内容及研究方法、研究进展和讨论四个方面展开。讨论环节由卫生技术评估研究部副主任何达主持，与会领导和专家高度肯定了研究的意义，并从政策研究方向和进住医院困难等方面提出了宝贵意见，对课题组后续完善研究设计和组织实施具有重要参考价值。最后，金春林主任作了会议总结。