派员参加第五届中国罕见病高峰论坛
发布时间：2016-11-17 08:00 浏览数：972 来源：本站 为增进社会各界对罕见病问题的认识，推动中国罕见病事业和相关法律政策进程的进一步发展，中国罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disorders，CORD）于2016年9月23日在杭州市主办了第五届中国罕见病高峰论坛。本次论坛邀请了来自政府、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的专家、学者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计200余人参加。论坛重点围绕基因检测行业规范及临床应用”、罕见病医保实践及谈判机制”、基因检测最终是否能代替临床诊断”、中国罕见病诊治新进展”、孤儿药研发及市场准入”、罕见病利益方的合作”、患者组织的作用”等议题展开相关讨论。会上，CORD同时发布了《中国罕见病参考名录》（共计148种疾病），为政府相关部门制定政策和各方在罕见病科研、诊治、药物研发及市场准入、医疗保障以及社会救助等方面提供参考。据悉，CORD还取得了罕见病和孤儿药国际大会（International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs）2017中国年会的主办权，这将是该会议首次在中国举办。所（中心）卫生政策研究部何江江副主任、王月强和康琦参会交流学习。
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