5月14日下午，中心（所）《中国的医保基金对罕见病的支付意愿研究》开题会在青松城大酒店成功举办，邀请了来自上海交通大学附属仁济医院、复旦大学、中国药科大学等医疗机构和高校院所的众多专家出席此次开题会。

会议由中心（所）卫生技术评估研究部主任王海银主持，卫生技术评估研究部顾一纯代表课题组做开题汇报，澳大利亚麦考瑞大学商学院健康经济研究中心研究员、中心（所）访问学者姜山博士做方法学和研究设计介绍。课题组基于我国医保决策者的罕见病卫生技术配置决策偏好开展研究，为我国罕见病ICER阈值调整提供循证依据，协同构建罕见病诊疗与保障的“中国模式”，助力健康中国2030目标建设。会上，参会专家就罕见病支付意愿的偏好影响因素开展了充分讨论，并高度肯定了本课题的研究价值，同时为课题组后续研究提供了宝贵的意见和建议。会议最后由王海银主任作会议总结。