“罕见病药物保障制度建设与执行情况研究—以上海为例”开题会顺利召开

发布时间：2019-07-31 08:00 浏览数：2584 来源：本站

5月30日下午，中心（所）罕见病药物保障制度建设与执行情况研究—以上海为例”开题会顺利召开。会议邀请到了市卫健委、市罕见病防治基金会、同济大学附属同济医院、同济大学附属上海市肺科医院、上海交通大学附属瑞金医院、复旦大学、中山大学等相关单位十余名专家学者参会指导。
会议由中心（所）主任金春林致辞，卫生政策研究部主任何江江主持，课题组主要成员康琦博士做开题汇报，复旦大学胡善联教授对会议内容进行总结。与会专家对课题的意义和价值给予了充分肯定，并围绕课题的整体设计、数据获取、罕见病的临床治疗现状、罕见病药物的可获得性、可负担性、可供应性、合理使用等方面展开了激烈讨论，提出了多项指导性意见。课题组将认真吸纳专家意见，扩大病种研究范围，点面结合、注重国际经验借鉴、多方联动，积极推进项目研究，为完善和落实罕见病药物保障制度提供依据和支撑。