4月3日上午，创新模式下罕见病诊疗管理与治疗保障会议暨上海市卫生和健康发展研究中心第93期双月讲座在上海好望角大酒店成功举办。本次会议由中心与上海市罕见病防治基金会联合主办，聚焦罕见病诊疗管理与治疗保障议题，汇聚多方智慧共谋罕见病防治保障新策略。来自政府管理部门、学术界、医药企业共120余位代表参加会议。

会议开场由中心（所）主任金春林主持。上海市卫生健康委员会副主任陆韬宏、上海市医疗保障局副局长曹俊山、上海市罕见病防治基金会理事长黄国英分别致辞，对上海市在罕见病防治和保障方面取得的成就给予高度评价，并对未来工作提出期望。

首场主题演讲由中心（所）党委书记丁汉升主持。中国工程院院士张学做题为“从罕见病定义说起”主题演讲，详细阐述了罕见病的定义、分类及全球防治和保障现状，呼吁社会各界共同关注罕见病患者群体。中心（所）卫生政策研究部副主任康琦就“上海罕见病防治和保障：历程、现状和展望”主题进行分享，以“病有所医、医有所药、药有所保”为切入点，介绍了上海在罕见病防治和保障方面的实践经验以及未来展望。

第二场国际期刊编辑分部成立揭牌仪式由中心（所）副主任许明飞主持。会上，大家共同见证了Intractable ＆ Rare Diseases Research Shanghai Office（《难治性疾病与罕见病研究》上海编辑分部）项目的正式落地。日本国立健康危机管理研究机构国际医疗中心教授唐子尧作为期刊总编，为金春林主任颁发了国际领域主编证书，并对上海编辑分部的成立表示热烈祝贺，期待其成为罕见病研究领域的国际学术交流新高地。日本国立健康危机管理研究机构全球健康与医学研究室主任宋培培在演讲中深入剖析了日本罕见病多学科协作诊疗模式的实践经验，分享了日本儿童慢性特定疾病与罕见病诊疗的适用对策，强调了国际学术平台建设的重要性，她对Intractable ＆ Rare Diseases Research Shanghai Office寄予的美好期望是：“扎根上海、面向亚洲、放眼全球”。

圆桌讨论环节由中心（所）期刊部副主任何达主持。参与讨论的嘉宾包括上海市罕见病防治基金会理事长黄国英、上海市卫生健康委员会药政管理处处长倪元峰、上海市医疗保障局医药服务管理处副处长沈怡、上海市药品监督管理局药品注册处副处长卓阳、中心（所）副主任何江江、亚太罕见病联盟理事·国际罕见病联盟前秘书长杨佩蓉博士，以及相关企业代表。嘉宾们围绕罕见病诊疗、用药保障及政策支持等议题展开深入讨论，提出了建设性的意见。

会议最后，中心（所）主任金春林做总结发言，他表达了对与会来宾的感谢，也希望大家积极支持Intractable ＆ Rare Diseases Research杂志发展。他强调，罕见病防治和保障需要政府、企业、学术界及患者组织等多方共同努力，随着经济社会的发展和医疗保障体系的不断完善，相信罕见病患者将会得到更多的社会关爱和更健全的治疗保障。